В рамках Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом в Минске состоялся круглый стол «Организация помощи людям с рассеянным склерозом: актуальные аспекты и перспективы сотрудничества».
Цель мероприятия — обсудить современные подходы к оказанию медицинской и социальной помощи больным рассеянным склерозом и определить перспективные направления сотрудничества пациентского сообщества с государственными органами.
В работе круглого стола приняли участие:
- Заместитель начальника Главного управления организации медицинской помощи, экспертизы, обращений граждан и юридических лиц — начальник управления организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Татьяна Мигаль.
- Ведущий научный сотрудник Республиканского научно-практического центра неврологии и нейрохирургии, главный внештатный невролог Министерства здравоохранения Людмила Анацкая.
- Президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом, председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения доктор медицинских наук Ян Власов, врачи и пациенты с рассеянным склерозом.
Деятельность объединения направлена на информирование общества о проблеме рассеянного склероза, защиту прав пациентов, содействие трудоустройству инвалидов, сотрудничество с организациями здравоохранения и государственными органами, развитие международных связей.
Общественное объединение организует групповые встречи с психологами, а также реализует проект по ресоциализации больных рассеянным склерозом. Каждый месяц на 2–3 дня они выезжают за город, в дом межцерковного общения «Кинония». Общаются, занимаются рукоделием для развития мелкой моторики, слушают музыку и танцуют под руководством хореографа. Причем, это удается даже тем, кто с трудом передвигается. Друг за друга держатся и танцуют.
В Беларуси зарегистрировано более 4 300 пациентов с рассеянным склерозом. Это тяжелое хроническое заболевание центральной нервной системы становится причиной ранней инвалидности людей трудоспособного возраста. Наша страна относится к зоне высокого риска возникновения рассеянного склероза, поэтому остро стоят вопросы диагностики и лечения таких пациентов, их реабилитации и социальной защиты.
Елена Сазончик:
«С прошлого года в Беларуси начали закупать препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), за счет средств республиканского бюджета. Назначение специальной терапии позволяет держать заболевание под контролем, избежать инвалидности или отсрочить ее наступление.
В нашей стране применяются несколько препаратов из группы ПИТРС: для взрослых пациентов — интерферон бета-1b и финголимод, для пациентов в возрасте до 18 лет — интерферон бета-1a и глатирамера ацетат для женщин детородного возраста, планирующих беременность. Объявлен тендер на окрелизумаб, который назначают при первично-прогрессирующем рассеянном склерозе.
Поначалу многие пациенты отказывались принимать ПИТРС. Ситуация изменилась после хороших отзывов тех, кто начал лечение. Желающих стало значительно больше, пришлось вносить их в лист ожидания. Но уже через 2–3 месяца препараты поступят, и больные рассеянным склерозом будут ими обеспечены.»
Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения доктор медицинских наук Ян Власов поделился с участниками круглого стола опытом влияния пациентского сообщества на систему здравоохранения России.
Елена Сазончик:
«В России узаконена ответственность государства за обеспечение пациентов с рассеянным склерозом дорогостоящими препаратами. Действует программа высокозатратных нозологий, в рамках которой выделяются средства на закупку лекарственных средств.
Вторая форма защиты пациента — порядки оказания медицинской помощи, стандарты, клинические рекомендации, которыми пользуются врачи и страховые компании. Отклонение от этих стандартов влечет наказание. Административная ответственность предусмотрена, если обошлось без тяжелых последствий. В том случае, когда в результате отклонения от стандартов возникает вред здоровью или жизни, наступает уголовная ответственность.
В России разработаны стандарты медицинской реабилитации пациентов с рассеянным склерозом. Социальной реабилитации, к сожалению, пока не существует. Но наша общественная организация за это борется. Президентом страны поставлена перед Министерством труда и социальной защиты задача о разработке технологий социальной реабилитации пациентов, в том числе больных рассеянным склерозом.
Наше пациентское сообщество активно участвовало в разработке клинических рекомендаций, улучшении качества нормативно-правовых актов, а сейчас намерены внести вклад в формирование системы реабилитации.»
В Беларуси также планируется разработать порядок оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом, а также усовершенствовать нормативно-правовые акты, регламентирующие вопросы медико-социальной реабилитации.
Елена Сазончик:
«Я призываю вас быть в тесном контакте с системой здравоохранения. Минздрав сотрудничает со многими общественными объединениями, и это приносит пользу всем. Пациенты становятся более осведомленными о своем заболевании, мы разговариваем с ними как с партнерами и получаем обратную связь.
По мере набора пациентов, которым показано лечение ПИТРС, будет формироваться закупка на 2020 год. Ограничений по количеству лекарственных средств нет. РНПЦ неврологии и нейрохирургии будет поручено совместно с РНПЦ медицинской экспертизы и реабилитации проработать вопросы, касающиеся реабилитации пациентов, а также подготовить рекомендации по питанию и питьевому режиму.
Объединив усилия, мы сможем выстроить систему оказания помощи больным рассеянным склерозом так, как положено.»
Организатором круглого стола выступило наше объединение. Мы стремимся, чтобы представители государственных органов увидели за диагнозом и цифрами статистики живых людей, которым нужна помощь.
Наша организация объединяет 160 больных рассеянным склерозом, проживающих в столице и Минской области. Главная цель — улучшить качество жизни этих людей, оказать им гуманитарную помощь и психологическую поддержку. Несмотря на болезнь, они хотят сохранить активность, профессиональные навыки и быть полезными обществу.